バリキャリだった妻が慢性疲労症候群になって仕事を辞めた。難病指定されてないから相談先がわからない

アレルギーって自称アレルギーのせいで誤解されてるけど、慢性疲労症候群も同じく自称の人のせいで一部の人には誤解されてるなと思う。
妻が慢性疲労症候群になって仕事も辞めることになったんだけど、
健康なときは営業職で月４０時間の残業＆月2～３回休日出勤しながら、
夕飯と弁当は絶対手作りして、掃除もして、時間あったら夜１時間走り込みするくらいパワフルだった。
俺より余裕で働いてた。
慢性疲労症候群になってから一番変わったのは、あんだけ過活動だったのに、家事してる時間以外椅子に座ったままぼーっとしてることが増えた。
しかも目が死んでる。焦点あってなくて、起きてんのか寝てんのかわからない状態が増えた。
その頃から全身の筋肉痛を訴えだして、痛みで夜眠れないこともあったらしく、休みの日は疲れ切ってお風呂とトイレ以外横になってるのがデフォになった。
料理上手だったのに自分の手を切ったりやけどしたり鍋ぶちまけたり調味料が分からなくなったり味付けバグったりと、妻曰くエラーが増えた。
最後らへんは、さっきまで手に持ってて置いた物の位置が解らなくなる、を頻発して、家事がまともにできなくなった。
目薬さすためにメガネ外して置く
あれ？目薬どこ置いたっけ？
メガネかけて探そうにもメガネどこ置いたっけ？
メガネは手探りで見つけたけど、私何でメガネ外してたんだっけ？
みたいなことを繰り返した。
ついさっき考えてたこともわからなくなるから意思疎通に難がでる。
当然仕事でもやらかして、病気を疑われて病院に行っても血液検査して炎症反応出る以外体に異常は見つからず、原因不明で、解雇。
数カ月寝たきりの生活続けてついた病名が慢性疲労症候群。
 
仕事やめてから２ヶ月間寝たきりが続いて、最近は少し良くなってきたと言うからリハビリかねて妻を連れて散歩にいくんだけど、
健康な人の半分以下の速度でのそのそとしか動けない。足に鉄の鎧がついてるみたいだという。頻繁に膝が砕ける。
階段は手すり必須、なければ俺の介助が必要。
妻の足で徒歩15分の散歩でも家に帰ってきたらヘトヘトですぐ寝る。次の散歩にいけるまでの体力回復するのに丸丸一日かかる。
治療法がないから、最近じゃ動けそうなときな家事だけやって、あとはボーッと横になってる。
趣味を楽しむ元気もない。ホントに横になってるだけ。脳が動かないらしい。
 
同じ病気の人を探してみるが、慢性疲労症候群を一日中部屋に引きこもってネトゲしてるニート、みたいに勘違いしてる人がそこそこいて、
妻が慢性疲労症候群なんですと言えば女叩きの格好の餌食になる。
それに加えてコロナやコロワク後遺症で慢性疲労症候群になることがわかってきたから、反ワクやワク信者が今でも関わってくる。
そして二言目には「捨てろ」と言ってくる人の多いこと。
 
病気のことわかってないなら黙ってろ。
こういう奴ら全員スレタイ。
 
県庁行って相談できるところ無いか聞いてみたけど、色々電話したが県内にはいい窓口がなかった。
そもそも県内で慢性疲労症候群の治療やってる医者がいなかった。
どこに相談すればいいのやら。

>>1904
患者家族の会みたいなのがあったような
情報を得るのに有益かも知れません

>>1908
ありがとう。
県内で受けられる福祉サービスを調べるために県内に目を向けてたんだけど、それだけじゃ駄目そうだな。
家族会を調べてみるわ。
 
検索してたどり着いた慢性疲労症候群について詳しい医者をフォローしてみたりしたんだが、
政治のことばっかり呟いてたりで慢性疲労症候群の情報発信もなかった。
難病指定されてないからって理由で相談窓口も随分狭まるし、相談先がわからないって辛いな。

>>1909
少し調べてみたけど確たる原因もまだ定かではなく専門医も少ないみたいだね。
済まない、役に立てる情報が余り無い。
名医とかの検索結果はそれなりにあがってくるがもう調べてるよね。
相談先、医療機関等のどうかよい縁がありますように。