私は難病を二つ抱えて生活に制限がかかってる。情報収集と発信のためにSNS使っているけど頻繁に私を叩いてくる人がいて辛い

私生まれつき体が弱くて難病も二種類あるから生活に色々制限がかかってる。
そんな制限がある私でも人生楽しく過ごせるように、また同じ難病で苦しんでる人でも人生楽しめるように、情報収集と発信のためにSNS使ってる。
治療法が無いし治らないから難病なのに、
「本面白すぎて夜更かしして読んじゃった！のんびり寝よう～」
「今日夫残業だったのに誕生日だからって走ってケーキ買ってきてくれた！夕飯食べてお腹いっぱいだったけどデザートは別腹よね」
みたいなちょっとでも体に悪いことをしてると、まるで犯罪者のように批判してぶっ叩いて来る人がいる。
 
そんな不摂生して治す気がない人に税金使われてると腹立つとか、だらしない奴だから病気になるんだ苦しんでさっさとﾀﾋねとか、平気で言ってくる人がいる。
友達が結婚するから式に呼ばれて、飛行機の距離だし二泊三日の旅になるからついでに半日だけ観光して帰ったんだけど、
そうやって日常で何かHappyな出来事があったと伝えると「病人なのに結婚式？？？？普通欠席しますよね？祝の席にあなたみたいな病人がなぜ行けると思ったんですか？」
「へぇ、難病あるのに旅行して観光はできるんだ、へえま。俺等は毎日がむしゃらに働いて納税して旅行すら行けないのに病人のくせに行けるんだ、へぇ」
と、とにかく病人は楽しんではダメ、日常からして不幸でいなきゃダメ、みたいなことを信じて疑わない人もいる。
 
中には病気を持ってない俺たち私達より私が少しでも人生楽してると感じたらそれは間違いだと執拗に指摘してくる人もいる。
あと一番驚いたのは読書が趣味だから好きな原作が映画になったりしてその感想を同じ作品が好きな人達の間で仲良く話し合ってたのに、私が難病持ってると知った途端に
「あなたがそう感じるのは変。あなたは一般人と違うから我々と同じ感想を持つのはおかしい」
と私の感想を全否定されたりすること。周りから病気は関係ないやん、と総ツッコミされても相手は認識を改めなかった。
 
まぁそんな人は28年の人生経験で沢山見てきたし、10年前には「はいはい」と流せるようにはなったけど、それでも未だに言われると「この人頭おかしいんじゃないか」と思う事がある。
それが「母の前で倒れて母が大慌てで救急車呼んだ。心配ばかりかけてごめんなさい。せめて母にはﾀﾋに目を見せたくないから頑張って長生きしよう」
「今回三途の川渡りかけて目を覚ましたとき夫が号泣してた。夫泣かせてばかりだわ。笑わせられる妻になりたい。」
みたいな内容を発信した際に
「あなたは自分を不幸だと思ってるかもしれませんが世の中には母に愛されず虐待されて殺される子もいるんですよ？何歳まで親に依存してるんですか？母を開放してあげようと思わないんですか？」
「理解ある彼くん持ち自慢したいんだろうけど、そろそろ女としての賞味期限すぎるから捨てられるぞ」
と、母や夫の意思を勝手に代弁して脅すような発言をしてくる人たちを見た時。
 
自分の考えで私のことが気に食わないならそう言えばいいのに、なぜ勝手に母や夫の気持ちを理解したつもりになって代弁してる気になってるんだろう。
気持ち悪いわ。
私はお前が気に食わないと真正面から言ってくる人のほうが断然正々堂々してるしその人のほうが言葉も響くわ。

>>270
前にSNSで叩かれてた男が
日本は「このお店のケーキ美味しい！スイーツ大好き！」て書くと
「病気でスイーツ食べられない人もいるのにひどいですね」とか
「もっといい店あるのに知らないなんて可哀想」みたいな事言われる国なんだよ
とか言うようなこと書いていて妙に納得したことあったんだけど、何が言いたいかというとそんな雑音は気にするだけ時間の無駄だから気にしなくていいよ

>>270
そんな酷い言葉に270さんが響かなくて良くなりますように
まだマシってだけで正面から(でも画面越しで匿名という卑怯者の)酷い言葉をかけられてるのに変わりはないでしょう
大変なことを抱えてる人に追い討ちのような不幸でいろメッセージをかけるなんて道徳に反すると思う
不幸マウントって本当にやる意味がわからない
勝手に人を不幸だと決めつけるのはさらにわからない…
270さんが変な人に絡まれず楽しくSNSできますように

>>272
あ、なんかわかります。
最近あんまりにも私をサンドバッグにしてくる、とある人物がしつこすぎて、「お金くれたらいくらでもサンドバッグになりますよ」っていう新商売始められないかなと思ったんですよね。
お金払ってくれたらいくらでも名誉毀損でも殺害予告でもしてくれていいです。
でもタダでサンドバッグにしてくるなら、訴えようかなって。
医者から働くこと禁止されて、入院しちゃうと今面会謝絶のうえに一時外泊とかもできないから暇で暇で、訴える為に暴言吐いて来た人を選別してまとめてるんですよね。
 
>>271
ありがたいお言葉です。
私が不幸であるべきと思う人は何かバイアスがかかっているんでしょうかね。
自分が嫌いな人が不幸になったら嬉しい、って気持ちはわかるんですが、見ず知らずの人が不幸であろうと幸福であろうと自分には一切影響ないから関係ないじゃん、と私は思うんですよ。
見ず知らずの人の不幸さえ蜜の味に感じる人なのか、病人はすべからく不幸であるべきと信じてやまない人なのか。
学生の頃は病気で学校休みがちなことを理由に会ったこともない別のクラスの人からクラス一緒になった途端嫌がらせされたりもしてきました。
だけど彼女は私に嫌がらせをして私をクラスから排除する自分は正しいと信じてたんですよね。
不思議です。

食べ物残すと「食べられない人もいるのに」っていう定番のゴミ教育方法が諸悪の根源なのではとふと思った
それとこれは違うだろと

>>275
あなたよりつらい人はたくさんいる。
あなたは生きられているけど今日という日を迎えたくても迎えられなかった人もいる。
 
これ、耳タコなくらい言われてきたけれど、相手は私にどんな反応を求めてるんでしょうね？
「でっていう」って返すようにしてたら性格悪いって言われたんだけど、それ意外に何て返せばいいんだろう？
1番腹立つのは、もし私が発作とかで明日ﾀﾋんだら、その人はﾀﾋぬほど辛い誰かに向かって私の命をダシにして
「あなたは命があるだけまし、今日を迎えられなかった人もいるんだよ」って言い分使われるんだろうなってこと。
私の命や私の辛さは誰かと比較するためにあるんじゃない、とそいつに滾滾と説教したいけど、でもその時私はすでにﾀﾋんでるんだもんな。
 
ここからは誰にも言えない独り言だけど、
私は生まれたときから病気を持ってたから、産婆さんの時代なら絞められてたと思う。
学生の頃は私でも将来働けるようにって国家資格とったけど、数年働いて結局はドクターストップかかって、今後働ける見通しはない。
それに遺伝病でもあるから、結婚はしてても子どもを産み育てる選択肢は絶対に持てない。
私の難病は女性に多く出やすいものだけど、兄や弟も私のせいでDNAに問題有りとされてしまってるから、リスクのせいで子どもを諦めさせてしまった。
 
今は発達障害とかも分かるようになってきて、多少の問題には目を瞑らないと誰も子どもを産めなくなるって言われてるけど、
私みたいな生産性のない命は産婆さんの時代のようにキュッとされてたほうが人間という動物が生き残るためには必要なことなんじゃないかって思ってる。
昔動物園で遺伝子に重大な問題を抱えたオスのキリンが殺処分されたってニュースを見て、
もし人間社会でも同じように遺伝子に重大な問題を抱えた個体が殺処分ざれてったらどれだけの数の人間が減って、世の中どれだけ進歩するんだろう、ってずっと考えてるわ。
 
殺処分って言い方は受け入れられないだろうから、選択性安楽ﾀﾋの導入を検討してもらいたい。
生まれたばかりの私のように多大なもんだいを自己意思表明できない個体は保護者が安楽ﾀﾋを選択できるようにしてほしい。

>>276
命の尊さっていう否定しにくい錦の御旗で、生まれた人が背負う辛さとか不幸を無視する人らの横暴な物言いには呆れるし言いたいことはわかる
生きることや生命の否定になるし優生思想と結びつけて危険な考えだって否定されるだろうね

>>276
SNSって、鍵垢にしない限りどんなヤバい人間でもツイートを目にする可能性は常にあるし、
お門違いの批判をしてくる馬鹿が出てくるのも仕方ない
話の通じない馬鹿ってのは、世の中に一定数いるんだよ
トンチンカンな批判をされて腹が立つのは分かるけど、
そんな馬鹿と議論しても何も得るものは無いし時間とエネルギーの無駄だから、
問答無用でサクッとブロックして自分の生活を楽しく充実させる事に集中した方がいいよ

>>276
SNSやネットは肥溜めの一面もあるのは仕方ないとしても
肥溜めにする対象を勝手に決めるバカがいるのが本当に困るよね
しかも持ってる人も持っていない人もヘイトの対象になる可能性がある
 
私のSNSはキラキラしてるばかりのアカウントだけをフォローしていて、自分では何にも投稿してない
それが1番自分にとって楽だし楽しいと気づいた
プライベートを発信している人はどうやって自分を守っているんだろうと勝手に心配になる
それで鬱になって最悪亡くなってる人もいるし